Qui est Benjamin ?

Juillet 2005

Je m’appelle Benjamin et je suis l’enfant bien aimé de Rose-Marie, ma maman et de Stewart, mon papa.

J’ai fêté mes dix ans cet été. Je suis un enfant aux dix mots, un enfant qui tente à travers mes frustrations, à travers mes craintes, mes peurs, mes angoisses de grandir.

Des cris, quelques mimes, quelques gestes et pictogrammes sont mon quotidien et celui de mes parents.
Et tant de choses qui bouillent en moi, et tant de vie, tant d’émotions, tant de choses à dire… et tant de choses à faire…
Oui, je suis un enfant différent… Rose-Marie, ma maman, ne travaille pas,  pour être à mes côtés, pour être à mon écoute, le langage de mon corps est devenu sien.

Être constamment en situation d’échecs était pour moi une énorme frustration mais les recherches de mes parents me propulsent en avant et tous les jours je bénis Dieu de me les avoir donnés.Aujourd’hui encore, leur parcours et le mien n’est pas des plus facile mais leur motivation à donner du sens et à rechercher des réponses à mes actes, mes cris les poussent à se battre davantage jour après jour…

Je parle de maman, mais papa tente d’être à mes côtés dès qu’il se libère de son travail.

Parfois, il est épuisé, mais son amour pour moi est sans limite et lui donne des ailes pour jouer avec moi, pour faire du vélo, du jardinage et plein de choses formidables.

Il soutient maman dans toutes les démarches, d’ailleurs maman dit que sans lui elle ne saurait pas arriver à faire ce qu’elle fait, il est très patient, je suis fier de mon papa.

L’extérieur…il y a ce regard, celui des autres, celui qui juge, qui blesse, qui transperce.

Ce regard qui vous rappelle que vous êtes différent, que vous ne répondez pas à une norme…
Ce qui anime ma maman et la maintient debout c’est sa foi et des rêves plein la tête…
Ce qui l’anime et qui la guide dans ses déboires c’est mon existence, mon arrivée sur terre.
Elle ne croit pas au hasard des choses et elle est persuadée que ma présence dans sa vie est un fil conducteur pour bien d’autres personnes.
Ma maman et mon papa, se sont constitués en A.S.B.L. : « Les Amis de Benjamin ».

Ils sont tous deux convaincus qu’il y a beaucoup à faire dans le monde. Ils croient encore à la générosité, l’altruisme et le don de soi. Ils ont rencontré beaucoup de personnes touchées et prêtes à les aider.
Ils souhaiteraient proposer aux parents et aux enfants en difficultés des moments de répit, des moments de détente…
Le droit à l’information est un objectif de plus de mes parents, l’harmonie ainsi que  le bien-être de la personne en difficulté et de son entourage.

Aujourd’hui, maman rêve d’un endroit verdoyant, où il fait bon vivre, d’un endroit où pourraient se débattre des conférences, où pourraient s’effectuer des stages, d’un endroit où chacun pourrait trouver sa place. Elle rêve, et lorsque la réalité vient la frapper, elle s’autorise à croire, qu’il existe en ce bas monde des êtres bienfaisants et qui sont prêts à donner pour une bonne cause.

Elle a la foi et cette foi l’anime et la relance  dans ses projets, dans ses rêves.
Maman dit toujours que « les limites, c’est dans notre esprit. »

Voilà, je vous ai raconté un peu qui je suis. J’espère vous avoir intéressé.

Mes parents font énormément pour moi et souhaitent sincèrement partager leur expérience avec les autres parents qui ont un enfant différent. C’est pour cela qu’ils déplacent des montagnes pour cette asbl.
Et moi, ça me ferait si plaisir qu’ils soient un peu rassurés, et qu’ils comprennent qu’ils ne sont pas seuls, et que d’autres personnes, comme vous, ont à coeur d’aider des enfants comme moi. Ne leur dites pas que j’ai ajouté ces quelques lignes. Ils ne veulent pas être des vedettes. Mais, vous, vous savez à présent comme je les aime, comme je suis fier d’eux. Ce sera notre petit secret.

(ce dernier texte n’a pas été écrit par les parents, mais par une personne qui a pu observer avec un peu de recul la relation qui existe entre Benjamin et ses parents)

Mars 2016

Plusieurs années se sont écoulées, Benjamin est un jeune adulte (comme il aime le dire lui-même). Depuis la rentrée scolaire 2015, il va dans un centre de jour la journée.

Il aime les activités sportives, rencontrer et se faire de nouveaux amis, aller dormir chez des amis, parler avec ceux-ci.

Il va à l’escalade 2 fois par semaine, avec le temps il a appris à prendre des prises d’une seule couleur et peut réaliser une voie de niveau 4C, ses accompagnateurs sont très fiers de lui.

Il va à la piscine 1 fois par semaine et a des cours de piscine pour l’aider à utiliser ses jambes un peu plus et améliorer sa coordination.

Il a des rendez-vous régulier chez une logopède qui lui apprend à articuler plus correctement. Son vrai plaisir est d’arriver à prononcer le prénom des personnes qui l’entoure.

Il a des séances Feuerstein 1 fois par semaine pour l’aider à structurer sa pensée et comprendre plus facilement les apprentissages.

Benjamin à des difficultés d’élocutions, pour l’aider, il utilise différents moyens de communications: le Mind Express, un PECS, depuis peu l’outil AVAZ sur tablette. En choisissant l’un ou l’autre de ces outils, il exprime ses envies, ses plaisirs, ses questions de la vie de tous les jours.

Il rêve de pouvoir s’améliorer dans les gestes de sa vie quotidienne (car il est dyspraxique), parler de mieux en mieux verbalement, acquérir du tonus dans ses jambes (via la piscine, l’escalade, …) et travailler.